1134 苦涩难当

这是安妮-西里曼的故事。

　　她今年十一岁了，因为新陈代谢系统的遗传性问题，她无法正常排便和排汗，导致身体系统容易产生一系列并发症，所以必须长期在医院进进出出，通过相对应的治疗，辅助完成新陈代谢，否则就可能引发难以想象的后果。

　　以目前的医疗条件和科研结果来说，这依旧是一种无法治疗的疾病。

　　虽然不会影响日常生活，但必须定期前往医院报道，然后时时刻刻都必须注意自己的日常饮食，任何一点纰漏都可能产生无法估量的后续影响，甚至可能一个不小心，就导致潜在的生命危险。

　　积极角度来说，这不是一种直接导致死亡的绝症，只要能够随时注意，那么安妮可以顺顺利利地长大，学习、工作、创业、结婚、环游世界，只要她愿意，她都可以完成；消极角度来说，这是一种陪伴终身的疾病，不容许任何一点疏忽，每一分每一秒都必须备受呵护。